W dół W górę
START / Zmiany wymagają czasu, ale warto zacząć wspólnie już dziś!

Zmiany wymagają czasu, ale warto zacząć wspólnie już dziś!

Akceptacja diagnozy otępienia u żony przez jej męża Billa

Strona razemprzedsiebie.pl działa nie tylko w Polsce, ale także w czterech innych krajach biorących udział w projekcie Cognisance, czyli w Wielkiej Brytanii, Niderlandach, Kanadzie i Australii. Osoby z otępieniem, opiekunowie i profesjonaliści z całego świata – choć żyją w nieco innych systemach opieki zdrowotnej i społecznej – spotykają się z podobnymi wyzwaniami. Ich doświadczenia mogą być praktyczną pomocą i inspiracją dla innych osób w podobnej sytuacji, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Zachęcamy do zapoznania się z historią małżeństwa z Australii – Billy’ego i Jo – które wspólnie nauczyło się, jak nadal dobrze żyć z diagnozą otępienia. 

U żony Billa, Jo, zdiagnozowano niedawno otępienie. Billy i Jo są szczęśliwą parą po sześćdziesiątce i prowadzą wspólnie aktywny tryb życia. Bill od pewnego czasu zauważał jednak zmiany w zachowaniu żony i zasugerował, żeby poszła do swojego lekarza rodzinnego. Początkowo Jo była niechętna, ale podczas rutynowej wizyty Bill skorzystał z okazji i zgłosił swoje obawy dotyczące zdrowia żony.

Podobnie jak wielu innych, Bill kojarzył otępienie ze słowami takimi jak rozpacz, zmartwienie, niepokój, stres czy samotność. Tymczasem od czasu diagnozy Jo Bill czuje, że ma obecnie znacznie bardziej pozytywny pogląd na temat otępienia. Teraz rozumie niektóre zmiany w zachowaniu Jo i wie, jak może zapewnić jej najlepsze możliwe wsparcie. Zdaje sobie również sprawę, że chociaż ich sytuacja jest teraz inna, nadal są razem i wciąż mogą cieszyć się z życia.

Bill opowiada o niektórych rzeczach, które zrobił, aby dostosować się i móc wspierać Jo odkąd zdiagnozowano u niej otępienie.

Życie chwilą i czerpanie radości

Mimo że codziennie wykonują liczne obowiązki, Bill i Jo uważają, że ważne jest, aby poświęcać też czas na rzeczy, które lubią, na spacery, wyjścia do kawiarni czy odwiedzanie przyjaciół i rodziny.

Uwielbiamy odwiedzać naszych siostrzeńców! To wspaniałe dzieci. Wspólnie bawimy się, rozmawiamy. Zawsze jest przy tym dużo śmiechu!

Bycie częścią świata Jo

Zamiast próbować przekonać na siłę Jo do zapamiętania rzeczy lub takiego samego toku rozumowania, Bill próbuje spojrzeć na sytuację z punktu widzenia Jo. Na przykład, jeśli żona jest niespokojna i zdenerwowana wyjściem na obiad z przyjaciółmi, zamiast tego zapraszają przyjaciół na kolację do siebie. W ten sposób Jo może czuć się mniej zestresowana i bardziej pewna we własnym domu i nadal spędzać czas z przyjaciółmi.

Najważniejszą rzeczą jest upewnienie się, że Jo czuje się komfortowo. Gdy jest za dużo osób wokół pojawia się niepokój. Zawsze uwielbialiśmy chodzić do teatru i kina, ale jest tam za dużo osób, jest za ciemno i za głośno. Zamiast tego oglądamy ulubione filmy czy nagrania spektakli w telewizji, z własnej kanapy. Czasem próbuję organizować nam kinowe warunki. Robię popcorn, hot dogi czy lody. Możemy trzymać się za ręce na sofie niczym w tylnym rzędzie sali kinowej!

Rozmowy o przyszłości

Rozmowa o przyszłej opiece może być stresująca. Zamiast mówić o tym, że stan Jo może się pogorszyć i może z czasem potrzebować więcej opieki, Bill mówi żonie o tym, pod jaką sam chce być opieką, gdy będzie straszy lub gdy źle się poczuje. W ten sposób Jo łatwiej się otworzyć. Wspólnie mogą dzielić się swoimi lękami i uczuciami oraz planować przyszłość. Bill uważa, że zrozumienie emocji i woli drugiej osoby jest bardzo ważne i pozwala na podjęcie praktycznych decyzji.

Dom opieki nie jest u nas tematem tabu. Wcale też nie obiecywaliśmy sobie, że nigdy nie skorzystamy z takiej pomocy. Nie rozmawiamy o tym w atmosferze poczucia winy i niepokoju, ponieważ byłoby to dodatkowo przygnębiające, gdyby zaszła potrzeba takiej decyzji.

Uświadamianie innych, aby traktowali Jo tak jak wcześniej

Bill i Jo denerwują się, gdy inni skupiają się na tym, czego Jo nie może już robić lub jak się zmieniła. Bill przypomina wszystkim, że Jo jest wciąż inteligentną, miłą i opiekuńczą osobą, która potrafi podejmować decyzje dotyczące własnego życia.

Otępienie może zmienić zachowanie Jo, ale nie jej osobowość. Bądź cierpliwy, a na pewno to dostrzeżesz. Jo wie, co lubi robić, jeść, o czym i z kim rozmawiać. Proszę, nie kieruj pytań o Jo do mnie, nie zachowuj się tak, jakby jej nie było przy nas, patrząc na mnie zamiast na nią. Jeśli Jo będzie potrzebować pomocy, aby odpowiedzieć, będę tam jako wsparcie, ale patrz dalej na Jo, kiedy mówisz. Nie odwracaj uwagi od Jo.

Bill jest pasjonatem kwestionowania negatywnych poglądów na temat otępienia i robi to za każdym razem, gdy to się dzieje. Chce zachęcić wszystkich, od pojedynczych osób po duże organizacje, do bardziej pozytywnego myślenia o otępieniu i skupiania się na tym, co można zrobić, a nie na tym, czego nie można zrobić. Bill mówi: Zmiany wymagają czasu, ale warto zacząć wspólnie już dziś!

Więcej o procesie adaptacji do diagnozy przeczytasz w Rozdziale 2:

Akceptacja diagnozy