W dół W górę
START / O idei kampanii Razem przed siebie

O idei kampanii Razem przed siebie

21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Z tej okazji, jako przedstawiciele Katedry Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu...

Datę 21 września chcemy wykorzystać także do rozpoczęcia kampanii społecznej, której – jako Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu – jesteśmy organizatorami. Kampania odbywać będzie się pod hasłem „Razem przed siebie”. W czasie jej trwania będziemy chcieli pokazywać:

  • czym są choroby otępienne,
  • dlaczego tak ważna jest wczesna diagnoza
  • i jak zadbać, by życie po diagnozie otępienia nadal mogło być dobre i satysfakcjonujące.

Wstępem do rozpoczynających się 21 września 2021 r. wydarzeń niech będzie kilka faktów dotyczących chorób otępiennych.

Czym jest otępienie

Otępienie to medyczna nazwa tzw. demencji. Otępienie jest chorobą mózgu. Zwykle kojarzy się zaburzeniami pamięci. Ale tak naprawdę to szereg objawów związanych z zaburzeniem różnych funkcji poznawczych. Oprócz pamięci zaliczamy do nich takie umiejętności jak:

  • myślenie,
  • orientację,
  • rozumienie,
  • liczenie,
  • zdolność uczenia się
  • oraz sprawność językową.

Dodatkowo, u osób z otępieniem często obserwujemy obniżenie kontroli emocji i impulsów czy zaburzenia zachowania oraz motywacji.

Otępienie najczęściej kojarzy nam się z procesem starzenia się. Rzeczywiście – częstość rozpoznawania otępień wyraźnie wzrasta z wiekiem. Po osiągnięciu 65 roku życia wynosi ona około 5%, a powyżej 80 sięga nawet 20%. Należy jednak podkreślić, że otępienie nie jest naturalną częścią procesu starzenia się. Jest to choroba. I jak każdą inną chorobę otępienie należy diagnozować i leczyć. 

Najczęstszą przyczyną otępień jest choroba Alzheimera. Jednak oprócz niej wyróżniamy również inne rodzaje otępienia: otępienie naczyniopochodne, otępienie z ciałami Lewy’ego, otępienie czołowo-skroniowe czy otępienie mieszane. Każdy rodzaj wiąże się z nieco innym charakterem objawów i nieco innym leczeniem.

Warto też podkreślić, że na otępienie mogą zachorować osoby młodsze, przed 65 rokiem życia. W takim przypadku mówimy o otępieniu o wczesnym początku. To rzadsza postać otępienia, niemniej jednak obecna w naszym społeczeństwie. Dlatego objawów pojawiających się u osób młodszych nie możemy bagatelizować.

Otępienie to choroba przewlekła, która postępuje w indywidualnym tempie. Z biegiem czasu wykonywanie podstawowych, codziennych czynności staje się dla osoby coraz trudniejsze. Dlatego też niezbędna staje się pomoc innych osób.

Rola opiekuna

Opieka nad osobami z diagnozą otępienia jest w Polsce tematem trudnym. Nie mamy koordynatorów takiej opieki. Systemy opieki medycznej i społecznej funkcjonują oddzielnie. W związku z tym, ciężar planowania oraz sprawowania takiej opieki spada na najbliższych osoby z diagnozą. Zwykle roli opiekuna podejmują się małżonkowie lub dzieci.

Jak pokazują statystyki opiekunami osób z otępieniem najczęściej stają się kobiety w średnim wieku, zwykle aktywne zawodowo oraz wychowujące dzieci. To ogromna praca i poświęcenie.

Dlatego należy z całą mocą podkreślić, że brak wsparcia opiekuna doprowadza w końcu do jego wypalenia. A to odbija się negatywnie również na podopiecznym.

Świadomość społeczna

Ważne jest zwiększanie świadomości społecznej dotyczącej otępień – wiedzy o ich podstawowych objawach, o konieczności diagnozy i o możliwości wspierania osób żyjących z otępieniem.

Co ciekawe i jednocześnie zaskakujące, dotychczas nie mieliśmy w Polsce ani jednej szeroko zakrojonej kampanii społecznej, która bezpośrednio odnosiłaby się do tematu otępień. Nie jest to stan adekwatny do częstości występowania tych chorób. Dla zobrazowania, w wypadkach samochodowych w 2020 roku zostało poszkodowanych ponad 25 tys. osób w tym ponad 2 tysiące ze skutkiem śmiertelnym. Jednocześnie szacuje się, że w Polsce żyje aż do 500 tys. osób z otępieniem. Chyba każdy z nas jest w stanie przywołać choć jedną akcję ogólnopolską nawołującą do ostrożności na drodze. A co z otępieniami? Nie jest to również związane z zamożnością naszego kraju – społeczny wymiar otępienia podjęła na przykład Gwatemala z ponad dwukrotnie niższym PKB.  Warto więc zadać sobie pytanie, dlaczego temat otępień jest w naszej przestrzeni publicznej niewidoczny?

Choć ciężko w to dziś uwierzyć, jeszcze niedawno z podobnym problemem „niewidzialności” w przestrzeni publicznej zmagali się pacjenci onkologiczni. Omijano temat choroby szerokim łukiem. Jakby samo wspomnienie takiej diagnozy miało na nas ściągnąć nieszczęście i cierpienie. W wyniku wieloletniego wysiłku pacjentów i działaczy społecznych dziś każdy słyszał o badaniach przesiewowych. Chętnie czytamy lub słuchamy o profilaktyce, dokładamy się do zbiórek na leczenie chorych, przekazujemy słowa wsparcia bliskim. Wszyscy wiemy jak ciężka może to być choroba. Jednocześnie, zdajemy sobie sprawę, że można z nią żyć. Wypływa z tego taki wniosek, że boimy się tego, czego nie rozumiemy i nie znamy.

Idea

Jako psychiatrzy, psychologowie i naukowcy na co dzień zajmujący się diagnostyką i leczeniem pacjentów z otępieniami postanowiliśmy rozpocząć dialog z mieszkańcami Wrocławia oraz całej Polski. Wcześniejsze doświadczenia, choćby te przytoczone przed chwilą, pokazują, że wiedza to klucz do szybkiej diagnozy, odpowiedniego wsparcia, profilaktyki, a także do stworzenia przyjaznego oraz bezpiecznego klimatu dla osób z otępieniem oraz ich bliskich.  

Wspólnie z badaczami z Australii, Kanady, Holandii i Wielkiej Brytanii stworzyliśmy kampanię społeczną pod hasłem „Razem przed siebie”, która ma na celu przede wszystkim podniesienie świadomości o chorobach otępiennych i przełamanie negatywnych stereotypów. 

  • Chcemy zachęcać do solidarności i uważności wobec osób żyjących z otępieniem i ich rodzin.
  • Chcemy, aby działania w ramach kampanii dostarczyły bliskim osób z otępieniem rzetelnych informacji dotyczących choroby, a także plan, jak działać po otrzymaniu diagnozy.
  • I wreszcie, jako medycy, chcemy, by pacjenci zgłaszali się do nas jak najszybciej. Wczesna diagnoza daje nam bowiem szansę na łagodzenie objawów i spowolnienie przebiegu choroby.
  • Zdajemy sobie też sprawę, że w warunkach ograniczonego w czasie spotkania z pacjentem czy opiekunem przekazanie wszystkich najważniejszych informacji dotyczących codziennego funkcjonowania z otępieniem jest niemożliwe.
  • Chcemy więc wyjść z gabinetów, żeby w ścisłej współpracy z osobami z otępieniem oraz ich opiekunami, tą wiedzą się dzielić.

 

Mamy nadzieję, że hasło kampanii „Razem przed siebie” w ciągu najbliższych kilku miesięcy usłyszycie i zobaczycie nie raz, a nasza strona internetowa www.razemprzedsiebie.pl będzie praktycznym źródłem wiedzy o otępieniach.

 

Zespół z Katedry Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu,
twórcy kampanii „Razem przed siebie”