W dół W górę
START / Dobre życie z otępieniem istnieje. Historia Pani Iwony

Dobre życie z otępieniem istnieje. Historia Pani Iwony

Iwona opiekowała się swoim mężem Andrzejem, który zaczął chorować w 2008 roku. Jak dowiedzieli się o diagnozie? Gdzie szukali wsparcia? Co Iwona poleciłaby osobom, które dopiero zaczynają swoją drogę z otępieniem?

W ramach naszej kampanii staramy się obalać mity dotyczące otępienia i wspierać osoby, które mierzą się z wyzwaniami choroby na co dzień. Jedną z nich jest Iwona, opiekunka osoby z otępieniem. Postanowiła dołączyć do inicjatywy i podzielić się swoim doświadczeniem, aby pomóc tym, którzy dopiero usłyszeli diagnozę.

Iwona opiekowała się swoim mężem Andrzejem, który zaczął chorować w 2008 roku. Jak dowiedzieli się o diagnozie? Gdzie szukali wsparcia? Co Iwona poleciłaby osobom, które dopiero zaczynają swoją drogę z otępieniem?

Jacyś ludzie mi się kłaniają, a ja nie wiem, kto to jest

Andrzej był prawnikiem. Bardzo energicznym. Świetny organizator, otwarty na ludzi – opisuje swojego męża Iwona. – Nagle zauważyłam, że on jakoś dziwnie spogląda na osoby. I wreszcie mówi: „Słuchaj, jacyś ludzie mi się kłaniają, a ja nie wiem, kto to jest”. 

Później zaczęło się wycofywanie się, brak słów. Razem poszli do lekarza, do psychiatry na Bulwarze Ikara. Orzeczono, że wczesny Alzheimer. Iwona i jej mąż zaczęli się zastanawiać – powiedzieć bliskim czy ukrywać?

Większość rodzin ukrywa, że coś dzieje się z mamą, z dziadkiem, z mężem. Widać, że umysł nie pracuje tak, jak u zdrowego człowieka. Bardzo dużo osób decyduje się to przemilczeć – z wielu powodów. 

My wyszliśmy z założenia, że trzeba jednak o tym mówić. Sprawić, żeby ludzie się nie dziwili. Strasznie mnie zabolał brak chęci zrozumienia wśród ludzi z naszego otoczenia. Podeszła kiedyś do mnie znajoma i powiedziała: „Słuchaj, co się dzieje z Twoim Andrzejkiem? Przeszedł koło mnie i nawet się nie przywitał. Wiesz, już nawet nie będę do niego się odzywała. Ja się obraziłam” – tłumaczy Iwona.

A jak Andrzej zareagował na diagnozę? Jak opowiada jego żona, nie zdawał sobie z tego sprawy. Denerwował się i zamykał się w sobie. Iwona zaczęła go obserwować, kiedy byli w towarzystwie znajomych – i wtedy właśnie zauważyła wycofywanie się. Wyraźnie źle się z tym czuł. Pomógł mu dopiero ośrodek „Na Ciepłej”. Był tam angażowany do rozmowy, zabawy, aktywnego życia. 

Jak zmienia się życie po diagnozie?

Wcześniej Andrzej z Iwoną dużo jeździli po Polsce – to wczasy, to jedno- czy dwudniowe wypady. Mieli zniżki pracownicze na bilety, bo mężczyzna był prawnikiem na kolei. 

Jednak po diagnozie, wraz z postępem choroby musieli ograniczyć wycieczki do bliższych miejsc. Aż do momentu, kiedy mąż Iwony przestał chodzić. Później trzeba było kupić wózek inwalidzki, chodziki. Trzy razy w tygodniu jeździli do ośrodka „Na Ciepłej”, gdzie Andrzej brał udział w specjalnych, aktywizujących zajęciach, dzięki którym mógł poczuć się komfortowo. Program jednak skończył się, więc dalszych zajęć nie było.

Obrządek przy Andrzeju

Nasza bohaterka zawsze mogła liczyć na pomoc dzieci. Syn z żoną mieszkają w sąsiednim bloku. Zajmowali się myciem, przebieraniem, pomagali w zakupach i sprzątaniu. To bardzo ciężka praca.

Iwona też to robiła – to w zasadzie jej ostatni bliski kontakt z mężem. Jak przyznaje, cieszyła się, że na przykład co dwie godziny musiała go przewrócić na bok. Tak przecież mogła mu pomóc. Przy bezwładnym ciele to naprawdę trudne. Nauczyła się robić to w taki sposób, aby nie powstawały odleżyny.

Przez ostatnie trzy miesiące przychodziła pielęgniarka – dwa razy w tygodniu, na 15 minut. Było to już w momencie, gdy Andrzejowi założono cewnik. Sprawdzała, czy wszystko jest w porządku. Iwona dała sobie radę właściwie tylko dzięki rodzinie.

Gdyby nie rodzina, byłoby trudniej. Moja synowa bardzo dużo mi pomogła, narzuciła dyscyplinę. Śmialiśmy się, że obrządek przy Andrzeju. Najpierw to, po kolei to trzeba zrobić…

Opiekunowie muszą zadbać także o siebie

Ważne jest też to, żeby opiekunowie się nie narzucali. Chory na pewno potrzebuje bardzo dużo miłości. On może rozumieć, że jest z nim coś nie tak. Nie jest już tym, kim był wcześniej. Dlatego musi wiedzieć, że ma wsparcie, bo wtedy się czuje bezpieczniej.

I zachować coś dla siebie. Bo ja się oddałam całkowicie. To było 24 godziny podporządkowania Andrzejowi. Jak matka słyszy oddech niemowlęcia, tak samo słyszałam każdy jego oddech – mówi.

O otępieniu wciąż mówi się za mało. To choroba społeczna. Osoby z otępieniem się wstydzą tego, że nie są takie jak zawsze. Kiedyś byli przecież młodzi, przechodzili przez każdy etap życia. A teraz tak nagle stają się bezradni. I to jest właśnie najtrudniejsze – proszenie o pomoc. Zarówno dla chorych, jak i ich bliskich. W społeczeństwie jeszcze wiele musi się zmienić.

Więcej możecie przeczytać w reportażu na portalu Medonet.